WSOs høringsuttalelse - ny bipolarveileder

Landsforeningen We Shall Overcome - (WSO) har sendt inn høringsuttalelse i forbindelse med den nye Bipolarveilederen som skal utgis av Helsedirektoratet i løpet av 2012.

Psykiatriens "borg" er kanskje sterkere enn dette gamle bygget, men jeg tenker at vi aldri kan gi opp å prøve å bidra til at erfaringskunnskapen får plass, og like stor plass, som fagfolk sin kunnskap.


De fire personene (Gunn Helen Kristiansen, Lasse Bøyum, Mette Ellingsdalen og Siv Helen Rydheim) som har jobbet med høringsinnspillet har til sammen over 50 års egenerfaring med bipolaritet.
Her vil jeg trekke fram følgende smakebit av høringsuttalelsen fra WSO ved å gjengi kapittelet "Forståelse av bipolare lidelser":

"Veilederen er bygget på en medisinsk forståelsesmodell av bipolar lidelse. Denne legger til grunn at Bipolar lidelse er en sykdom. Denne forståelsen er utfordret av både fagmiljøer og særskilt av mange brukere. Synet på hva bipolar lidelse er har store konsekvenser både for behandling og hvordan man forstår de som får diagnosen. I veilederen brukes begreper som eks. « manglende sykdomsinnsikt», og at mange avbryter medikamentell behandling forklares ved at «mange har vanskar med å akseptere at dei har ei bipolar liding» og «negative haldningar»(s 10) uten at dette overhodet problematiseres eller stilles spørsmål med. Sykeliggjøring av uenighet og snever definisjonsmakt mener vi ikke hører hjemme i en veileder i 2012. Dessverre er denne språkbruken og ensidige «fakta»- fremstillingen gjennomgående i deler av veilederen.

Det bør komme inn i veilederen at det er mange brukere som har en alternativ forståelse av bipolare lidelser. Mange oppfatter det ikke verken som sykdom eller lidelse, men at det oppstår en mestringsstrategi som kan innebære uheldige disposisjoner. Noen sier de oppfatter at det er et talent, noen sier det er en reaksjon på uheldige livsbetingelser eller store psykososiale belastninger som fører til bipolariteten. Uansett årsak, og uansett definisjon, så er det viktig at folk ikke blir så sykeliggjort at de aldri tror de kan bli friske uten å bruke medikamenter. Mange har erfaring med at medikamenter forverrer og konserverer tilstanden, og det kan også psykoterapi gjøre fordi enkelte psykologer har klokketro på medikamenter nesten på linje med psykiatere.
Mange har erfaring med at de har fått et rikere liv fordi de fikk opp øynene for at de mestringsstrategiene de hadde tatt i bruk ikke førte til et rikere liv, men tvert i mot hold dem fast i et mønster de endelig kom seg ut av nettopp på grunn av ”lidelsen” som oppsto.

Vi mener at det tradisjonelle hjelpeapparatet delvis er med på knuge mennesker mer enn å løfte dem, og vi kan dessverre ikke se at veilederen i særlig grad kan være med på å endre dette. Det er faktisk mange som opplever bivirkninger som er svært ødeleggende både av medikamenter og også fra samtaleterapi.

Skal hjelpeapparatets tjenesteutøvere gi gode tjenester som tjener de som har behov for tjenester, så må synet på mennesker med bipolare ”lidelser” endres fra å være mennesker som ”helst skal bruke medikamenter hele livet” til å bli mennesker som kanskje kan ha nytte av å bruke medikamenter, men som siste utvei og uansett må det være en valgfri mulighet, også i akutte situasjoner.
Gruppeterapi: Vi savner en type gruppeterapi som innebærer at brukere får møte andre brukere med erfaring fra å bli friske. Det er i det hele tatt lite fokus på at det er mulig å bli frisk uten medikamenter.

WSO reagerer svært negativt på betegnelser som at «Bipolare lidingar er tilbakefallssjukdomar som ein sjeldan kan bli heilt frisk av. Behandlinga er difor langvarig, ofte livslang. s 47»
Denne typen uttalelser er svært dogmatiske, og stemmer ikke med våre erfaringer. Når man ser på utviklingen for mennesker med schizofrenidiagnose har den gått fra å ha vært at 100 % ble regnet for å bli kronikere til at 1/3 blir helt friske, 1/3 vil bli godt fungerende og 1/3 blir kronikere. Hvordan kan det ha seg at det skal være så mye vanskelige for de som ha fått en bipolar diagnose å få et håp om at det faktisk er mulig å bli frisk uten medisiner?"

Trond F. Aarre har vært en av de som har ført i pennen Høringsforslaget fra Helsedirektoratet. En av 11 deltakere i arbeidsutalget hadde brukererfaring. Snakk om skjevfordeling. I en artikkel i Dagens Medisin i 2004: Bipolaritet: Hyppig lidelse - sparsom forskning Medikamentell forebygging ved bipolar sykdom er både en velsignelse og en svøpe." Se nederst i artikkelens kommentarfelt, en kommentar fra Trond F. Aaare.

Det er svært sparsom forskning på bipolaritet. Av en eller annen grunn har det vært forsket mye mer på schizofreni. Uansett ikke nok på noen av delene.

Fra Høringsuttalelsen gjengis her videre:
"Tilrådinger, Side 33 – 3.6
Aktuelle livshendelser bør etter vår oppfatning vektlegges i mye større grad, og sammen med aktuelle livshendelser må det også tas hensyn til de livshendelsene som ligger lenger bak i tid. Ofte er det slik at et menneske kan ha en forholdvis tung bagasje helt fra fødsel av, og på et eller annet tidspunkt blir bagasjen totalt sett for tung å bære. Da er det ikke nok å finne ut av ”aktuelle livshendelser”, men det er vel så viktig å være behjelpelig med å åpne opp hele bagasjen. BAT-prosjektet (SINTEF rapport A4572) innebar å ta for seg forskning som viser at ”opp mot 98 % av de som blir innlagt på sykehus viser at det finnes en stor forekomst av traumatiske livshendelser for mennesker med psykiske lidelser og som er innlagt i institusjon”.
Vi vet at svært mange utsettes for tvang, og da særlig den fattigste delen av befolkningen. I følge en SINTEF-rapport er en stor del av pasientene som er innlagt under tvungent psykisk helsevern bostedsløse (43 %). Når prosentandelen er så stor, så er ikke vanskelig å trekke konklusjonen om at de som opplever dette heller ikke har økonomi til å kjøpe de beste tjenestene som ligger utenfor de offentlige helsetjenestene."

Du finner høringsuttalelsen i sin helhet her.

Helsedirektoratets høringsutkast.

Dette er en av de stedene jeg kom til under min reise når jeg hadde min psykoseopplevelse i 1992. Endelig i 2010 fikk jeg komme til samme sted igjen. Når jeg da i 1992 spurte en mann om hvor jeg var, svarte han "Bak Vårherres rygg"... Tenk om de som jobbet i psykiatrien kunne vært litt nysgjerrig på hva jeg opplevde før jeg kom til sykehuset og ble utsatt for tvangsregimet der? Jeg ser det som en av mine oppgaver i undervisningssammenheng å fortelle de som er studenter om at det folk opplever i psykose og i forbindelse med tvang er det antagelig veldig sunt å snakke om for de fleste. Er det ikke vakkert "Bak Vårherres rygg"? Jeg ønsker at det vakre vi opplever skal bli verdsatt... Når jeg leser om psykoser, enten det dreier seg om schizofreni eller bipolaritet, så virker det så traurig det som er beskrevet av fagfolk. Eksempel på det er denne. Det er ikke bare traurig... og tenk: Det kan føre til personlig utvikling...